PRÁTICAS DE CUIDADO COM FILHOS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA – Caring ppractices for cchildren with aautism spectrum disorder

Maio de 2020 – Vol. 25 – Nº 5

Márcia Cristina Maciel de Aguiar¹; Milena Pereira Pondé².

1.      Doutora em Medicina e Saúde Humana. Professora Auxiliar da Universidade do Estado da Bahia. E-mail: [email protected]

2.      M.D PhD, Professora Adjunta da Escola Baiana de Medicina e Saúde Pública. Coordenadora do Laboratório Interdisciplinar de Pesquisa em Autismo (LABIRINTO). E-mail: [email protected]

Resumo

Este estudo objetivou analisar as práticas de cuidado das mães e dos pais para com os seus filhos com transtorno do espectro autista (TEA). Tratou-se de uma pesquisa qualitativa, a partir de narrativas orais coletadas através de entrevistas semiestruturadas com 30 informantes, mães ou pais de pessoas com TEA matriculadas em escola especializada. A análise do conteúdo das narrativas baseou-se nos sistemas de signos, significados e ações. Selecionaram-se práticas relativas às atividades da vida diária, ao comportamento, ao estímulo do desenvolvimento e ao tratamento com profissionais de saúde. Concluiu-se que os signos de doença apontados pelas mães e pelos pais refletem não só o diagnóstico médico, mas sobretudo as dificuldades que estes encontram na lida diária com os seus filhos com TEA, o que deve ser levado em conta pelos profissionais de cuidado.

Palavras-chave: Autismo. Pais. Cuidadores.

Abstract

This study aimed at analyzing the parental caring practices for children with Autism Spectrum Disorder (ASD). It is a qualitative study, based on the oral narratives collected through semi-structured interviews, with 30 respondents, parents of children with ASD registered in a specialized school. The content analysis was based in a signs, meanings, and actions system. Practices related to activities of daily living, behavior, developmental stimulations, and treatment with healthcare providers were selected. It is concluded that the illness signs pointed by parents not only reflect the medical diagnosis, but mostly the difficulties faced in daily life raising a child with ASD, which should be considered by professional in this field.

Keywords: Autism. Parents. Caretakers.

INTRODUÇÃO

O transtorno do espectro autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento, que afeta a comunicação e a interação social, associado a padrões restritivos e repetitivos de comportamento, de interesses ou atividades, gerando prejuízo significativo no funcionamento social e adaptativo (APA, 2013).

Ter um filho com TEA demanda desafios para os pais, em função dos déficits sociais, dos comportamentos persistentes e dos problemas de comunicação. O desenvolvimento da criança e a promoção da sua saúde dependem também da capacidade de resposta de seus principais cuidadores às suas necessidades (Lim & Chong, 2017).

Conviver com o autismo pode representar para a família uma tarefa difícil, cansativa e, por vezes, dolorosa (Zanatta et al, 2014). Em sociedades ocidentais contemporâneas, é mais comum se atribuir à mãe o papel de principal responsável pelos cuidados e educação inicial da criança, sem que isso signifique desconsideração do papel do pai e de outros membros da família (López, 2015). As mães de filhos autistas podem absorver o mundo das crianças de tal forma que passam a relatar o seu cotidiano como o dos filhos, sustentando a sua vivência no modo de cuidar (Monteiro et al, 2008), e quando questionadas sobre o que necessitam para si, podem responder com demandas referentes aos seus filhos com TEA (Matsukura & Menecheli, 2011).

As decisões sobre as terapêuticas refletem a concepção sobre a doença, que por sua vez é moldada no contexto sociocultural (Uchôa & Vidal, 1994). A percepção do que é relevante, do que causa ou evita um problema, do tipo de ação necessária para os profissionais de saúde é definida pelos conhecimentos biomédicos; para os indivíduos de uma comunidade, no entanto, as buscas terapêuticas são construídas pelas redes de símbolos que articulam conceitos biomédicos e culturais e determinam formas de pensar e agir frente a um problema de saúde específico (Uchôa & Vidal, 1994). No caso do TEA, as buscas de terapias por parte dos pais estão imersas em concepções que emanam do sistema médico popular e da popularização do saber científico (Pondé & Rousseau, 2013).

O processo saúde-doença, para além do modelo biomédico, precisa também ser visto socioculturalmente, incluindo as multidimensões e subjetividades envolvidas, permitindo a ampliação de práticas e cuidados, tanto para os profissionais da saúde quanto para as pessoas assistidas, vistas como sujeitos ativos e protagonistas do seu processo saúde/doença (Amadigi et al, 2009).

Os pais desejam mais informações por parte dos profissionais a respeito do TEA, além de orientações sobre como cuidar dos seus filhos. Entretanto, as práticas das mães e dos pais nem sempre vão corresponder às orientações médicas ou de outros profissionais sobre o auxílio ao desenvolvimento dos seus filhos; conhecer estas práticas, compreender os seus sentidos e significados, se faz necessário para um melhor diálogo entre as orientações biomédicas e o que de fato eles fazem no cotidiano com os seus filhos com TEA, podendo levar a uma assistência de melhor qualidade. Nessa perspectiva, este estudo tem como objetivo analisar as práticas de cuidado das mães e dos pais para com os seus filhos com TEA, através das suas narrativas.

MÉTODO

Estudo analítico, qualitativo, a partir de narrativas orais de mães e de pais de pessoas com TEA matriculadas em escola especializada, na cidade de Salvador, Bahia, Brasil. A amostra foi de conveniência, com voluntários e finalizou-se por saturação de dados.

Realizaram-se entrevistas semiestruturadas, em sala reservada nas dependências da instituição, com duração de 13 a 117 minutos, com uma mediana de 35 minutos. As entrevistas seguiram um roteiro com seis perguntas, para este trabalho foram selecionadas as respostas às perguntas: “como é a sua vida e de sua família com o seu filho autista” e “que tipo de ajuda/tratamento/terapia você já procurou como forma de auxílio para as dificuldades apresentadas pelo seu filho”. As entrevistas ocorreram de 16.07.2015 a 16.11.2015, foram gravadas, realizadas e transcritas pela pesquisadora de modo fidedigno e serão guardadas com esta por cinco anos.

Fez-se uma leitura flutuante das narrativas, para memorização de todo o material coletado, seguiu-se uma leitura sistemática, para elaboração e codificação das categorias do estudo. Criou-se arquivos para cada categoria e cada fragmento de texto selecionado foi discriminado com a letra M ou P, referindo-se a uma mãe ou um pai, seguida de um número identificatório. Finda esta etapa, procedeu-se a análise e interpretação dos dados.

A análise de conteúdo das narrativas foi baseada nos “sistemas de signos, significados e ações”. Este modelo, elaborado por Corin et al em 1990, visa conhecer de modo sistemático as maneiras de pensar e agir de populações junto às quais se quer intervir, entendendo que cada comunidade constrói o seu universo dos problemas de saúde, marca sintomas, privilegia certas explicações e encoraja certos tipos de reações e ações, além de compreender que existe continuidade entre a maneira pela qual uma comunidade percebe e interpreta seus problemas de saúde e os procedimentos que ela desenvolve para resolvê-los (Uchôa & Vidal, 1994).  A partir das práticas referidas pelos participantes apontando o que era problemático e que estratégias usavam para solucionar o problema (Uchôa et al, 2002), identificaram-se os diferentes signos de adoecimento apontados, os significados atribuídos à experiência de doença e as práticas de cuidado daí resultantes (Nunes et al, 2008).

Este estudo foi aprovado em 13.07.2015, parecer 1.146.792, CAAE 44094515.9.0000.5544, pelo Comitê de Ética do Programa de Pós-Graduação da Escola de Medicina e Saúde Pública, de acordo com os requisitos éticos da Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (Ministério da Saúde, 2012). Os participantes foram esclarecidos sobre o estudo e assinaram previamente o Termo de consentimento livre e esclarecido.

RESULTADOS

Características sociodemográficas

A amostra foi composta por 30 genitores, 21 mães e 09 pais, dentre estes, 03 casais. A idade dos pais variou de 30 a 50 anos, com uma média de 40 anos; todos eram casados; a cor da pele referida foi parda para 67%; 44% eram da religião católica, os demais tinham outras religiões; quanto à escolaridade, 44% completaram o segundo grau, 33% o terceiro; um deles estava desempregado; a renda familiar foi em média de três salários. A idade das mães variou de 21 a 82 anos, média de 39 anos; 57% eram casadas; a cor da pele referida foi parda em 71%; 29% não tinham religião, 29% eram católicas; 62% completaram o segundo grau; 67% estavam desempregadas; a renda familiar foi em média de dois e meio salários mínimos. Ao longo das entrevistas, ficou claro que as mães eram, em sua maioria, as cuidadoras principais. Em poucas situações, o cuidado com o filho portador de TEA é dividido entre mãe e pai e apenas dois pais eram os cuidadores principais.

Categorias de Análise

Sobre as práticas de cuidado, selecionou-se as categorias: práticas relativas às atividades da vida diária, práticas relativas ao comportamento, práticas relativas ao estímulo do desenvolvimento, práticas de tratamento com profissionais de saúde. A categoria práticas relativas à escola foi abordada em estudo anteriormente publicado (Aguiar & Pondé, 2017).

Práticas relativas às atividades da vida diária

Os informantes referiram signos de adoecimento relacionados com as dificuldades na lida diária com o filho: não sabe se cuidar sozinho, é lento, não tem bom convívio social, fica agitado com determinado alimento, acalma com um dado alimento, recusa alguns alimentos. As práticas relativas às atividades da vida diária (AVDs) dos filhos com TEA, como cuidados com a higiene corporal, alimentar-se, vestir-se, foram atividades, em sua maioria, realizadas com a orientação e ajuda das mães, às vezes fazendo por eles, pois os filhos não sabiam como fazê-las direito ou as faziam lentamente; a ajuda dos pais apareceu em um número mínimo de casos.

Preocupações com a higiene e o controle do esfíncter urinário foram as AVDs mais abordadas necessitando de acompanhamento do cuidador principal.

“Escovar os dentes ele sabe, mas às vezes a gente intervém pra acelerar, pra poder trazer ele pra cá ou pra outros locais, aí a gente termina fazendo a escovação” (P9, filho autista com 10 anos).

A preocupação em ajudar os filhos a serem mais independentes com as AVDs apareceu nas narrativas de alguns pais e mães, descrevendo práticas facilitadoras. Atitudes disciplinares surgiam na tentativa de promover alguma independência e uma boa convivência social.

“Ele tem que aprender a viver em sociedade, […], ele abre a geladeira, pega as coisas que ele quer comer, […], come no prato de vidro, bebe em copo de vidro, eu o ensino a comer de colher. […]. Ele sabe que se tiver atitude errada, que ele vai para a disciplina, a gente chama pra conversar. Eu coloco ele sentado no sofá e mando ele olhar no meu olho, ele fecha o olho, eu digo se você fechar o olho eu também vou fechar, aí ele diz então fale logo, aí eu olho no olho e explico a ele” (M17, filho autista com 8 anos).

Os poucos pais e mães que falaram sobre a alimentação dos filhos com TEA informaram que alguns alimentos melhoravam ou pioravam o comportamento, costumando evitar estes últimos e intervindo para que a alimentação ocorresse de maneira menos problemática. Narraram também tensões vivenciadas durante a alimentação de seus filhos.

“Eu já tive embates seríssimos com ele para dar comida. […]. Eu tinha que segurar ele para dar comida senão ele ficava o dia todo sem comer, e era uma tortura, pra mim, aquilo me dilacerava […]” (M16, filho autista com 5 anos).

Práticas relativas ao comportamento

Comportamentos inadequados, signos do adoecimento, de seus filhos que dificultam a convivência social foram citados por muitos dos informantes, como dá piti, manias, apego à rotina, dificuldade em aceitar limites, agitação, exigindo práticas específicas para amenizá-los. Conter, dar limites, bater, agir com firmeza, não fazer a vontade do filho, evitar levar em alguns ambientes, mas também dar atenção, ter paciência e conversar, esclarecer as coisas falando olho no olho, foram práticas citadas. Justificam práticas disciplinadoras no âmbito corporal como parte do seu tratamento.

“Levo ele em parques, zoológico, praia, praças, casa de parentes. […]. Às vezes dentro do ônibus ele dá os pitis dele, quem está em volta tá vendo e às vezes eu tenho que conter os braços dele, segurar” (P1, filho autista com 8 anos).

Práticas relativas ao estímulo do desenvolvimento

Foi marcante a influência das orientações dos profissionais de saúde nas práticas dos pais em suas residências, para contribuir com o desenvolvimento dos seus filhos com TEA. Mães faziam em casa o que aprendiam na internet, nos espaços pedagógicos e/ou de tratamento, como incentivar o uso de materiais para aprender a ler e escrever e para estímulo sensorial e motor (tinta, massa de modelar, gangorra, lápis, caneta, papel e letras).

Para o signo dificuldade na fala, alguns pais usam práticas para estimular os filhos a falar e para se fazerem compreender: perguntar o que querem e o nome das coisas muitas vezes, forçando-os a falar, olhar no olho, falar com os filhos mesmo que eles não falem, dar opções para que eles indiquem as suas preferências.

“Eu pesquiso na internet, tudo que eu vejo em relação à pedagogia, a forma de lidar, converso com a TO, ela quem começou a me dar um norte para trabalhar com ele o sensorial, o espaço, colocar nos ambientes coisas que exijam mais o sensorial, massa de modelar, tinta” (M8, filho autista com 4 anos).

“Como ele não fala, no almoço, ele gosta de feijão puro, quando a gente bota o arroz, ele vem e segura a nossa mão. Aí eu digo o que você quer? Você quer isso aqui? Aí ele balança não com a mão, então eu já sei. […]. A gente tá forçando-o a falar, quando ele quer farinha ele mostra, aponta, eu digo quer o quê? Aí ele: “fainha”, a gente força, ele fala. […] Eu falo com ele olho no olho, ele entende, ele não é besta” (P7, filho autista com 12 anos).

Práticas de tratamento com profissionais de saúde

Dentro das práticas de tratamento, foram selecionadas as subcategorias tratamento médico e tratamento com outros profissionais de saúde.            Sobre o tratamento médico, mais da metade das crianças usavam medicamentos. Se não usavam, os pais justificavam que eles não precisavam por serem calmos, ou terem menos de quatro anos. As mães, em sua maioria, eram as responsáveis por levar seus filhos aos atendimentos médicos e outros.

Agitação, agressividade, nervosismo, insônia, falar sozinho, falta de concentração, foram signos do adoecimento que justificavam o uso de medicamentos. A maioria apontou melhora com o uso dos mesmos. Dos medicamentos citados, a risperidona é usada pela maioria dos filhos com TEA, isolada ou combinada a outros. Apesar da maioria reconhecer a melhora dos sintomas, alguns apontaram efeitos colaterais como sonolência e agitação.

“Ele toma risperidona e fenergan, mas eu relutei muito. Até 10 anos de idade meu filho era um, eu não aceitava dar medicamento, eu lia e ficava apavorada, depois de 10 anos quando eu passei a usar, o meu filho se tornou outra criança” (M9, filho autista com 22 anos).

O uso das medicações, no entanto, é incorporado pelas mães e/ou pais à sua maneira. Alguns alteram a prescrição por conta própria, reduzindo a dose, ou retirando um dos medicamentos prescritos. Outros, receavam que os filhos ficassem dopados, ou resistiam ao uso de remédios por não tratarem o autismo. Assim, a prescrição médica é mediada pelas crenças e visões de mundo dos pais, resultando numa prática que necessita de maiores estudos.

Sobre o tratamento com outros profissionais de saúde, a maioria referiu que leva, ou levou, o filho com TEA para diversos profissionais, quando não observaram resultado pararam com o tratamento, entenderam ser uma perda de tempo; quando persistiram, a não ser em situações de muita gravidade, a melhora foi geralmente percebida.

“Antes daqui da AMA, ele fez fono, TO, psicóloga, dois anos, ele melhorou, começou a falar direito” (M18, filho autista com 9 anos).

Alguns informantes peregrinaram por diferentes serviços, até conseguir iniciar o tratamento de seus filhos. Poucos citaram tentativas de intervenção com terapias complementares (como dieta do glúten, medicamentos florais), contudo, sempre associadas com terapias convencionais.

DISCUSSÃO

Sobre as práticas relativas às atividades da vida diária, como encontrado no presente estudo, Sifuentes & Bosa (2010) identificaram uma tendência de os pais auxiliarem ocasionalmente nas situações da vida diária, sendo as mães as que assumiam as tarefas de forma constante. Blanche et al (2015) observaram que, enquanto os pais não estavam envolvidos, as mães e outras mulheres no lar asseguravam o cuidado da criança.

Matsukura & Menecheli (2011), como em nosso estudo, apontaram nas mães, dificuldades em lidar com os comportamentos de agressividade e birra, e os relacionadas a higiene e controle de esfíncter, necessitando de orientações de como agir. Estudo de Semensato et al (2010) relataram dificuldades em compreender e manejar comportamentos dos filhos como rasgar as próprias roupas, agitação no banho e no vestir-se, rejeitar alimentos, se autoagredir, gerando sensação de impotência, irritação, redução do autocontrole e comportamentos coercitivos como brigar ou bater. Favero-Nunes & Santos (2010) apontaram que para lidar com a agressividade e a agitação psicomotora dos filhos com autismo, as mães citaram tolerância, paciência, amor, busca de tratamento medicamentoso, psicoterapêutico e reeducativo, além de suporte institucional. Matsukura & Menecheli (2011) e Meimes et al (2015) apontaram como uma das maiores dificuldades para lidar com o filho autista, o comprometimento na comunicação, o que também surgiu em nosso estudo.

Estudo de Lázaro & Pondé (2017) observou que na tentativa de evitar comportamentos inadequados ou desgastantes relativos às preferências alimentares, os pais costumam respeitar as escolhas de seus filhos com TEA, podendo com isso estimular uma alimentação restrita.

O nosso estudo apontou melhora do comportamento dos filhos com TEA com o uso de medicamentos, sendo a risperidona, o mais usado. Leite et al (2015) descreveram que segundo relato dos pais, após a intervenção farmacológica houve um avanço na qualidade de vida dos filhos e uma redução de sintomas. Fernandes et al (2017) encontraram uma frequência de 96% de pacientes autistas acompanhados numa instituição de uma cidade do interior da Bahia, utilizando medicamento, 41% destes em uso de risperidona. Leite et al (2015) apontaram a risperidona como o medicamento mais usado em crianças com TEA.

Sobre a prática de tratamento com outros profissionais de saúde, como neste estudo, Leite et al (2015) encontrou que é possível amenizar alguns dos sintomas do TEA através de um ou mais métodos terapêuticos, que podem ser aplicados individualmente ou em conjunto.

CONCLUSÃO

Os signos de doença apontados pelas mães e pelos pais refletem não só diagnóstico médico do transtorno do espectro autista, mas sobretudo as dificuldades que estes encontram na lida diária com os seus filhos. As práticas de cuidado com os seus filhos são norteadas pelo sistema médico tradicional, mas também pelo sistema popular, visando melhores resultados nos seus filhos. Quando esses resultados não ocorrem, as práticas são revistas, buscando sempre novas possibilidades.

Os dados apontam para a importância do diálogo do modelo biomédico com as crenças e práticas das mães e dos pais sobre como melhor cuidar e tratar de seus filhos com TEA. Ao pensar as intervenções clínicas com estes, deve-se evitar o centramento apenas nos sinais médicos do transtorno e atentar também para o que é problemático para os genitores, o que irá gerar uma melhor orientação do cuidado das pessoas com TEA e uma abertura para aprender com o saber de quem lida no dia a dia com os problemas de um desenvolvimento desafiador como é o autismo.

REFERÊNCIAS

1. Aguiar, MCM; Pondé, MP (2017). A exclusão na inclusão de crianças com transtorno do espectro autista em escola regular. Revista Debates em Psiquiatria, 3: 6-11.
2. Amadigi, FR; Gonçalves, ER; Fertonani, HP; Bertoncini, JH; Santos, SMA (2009). A antropologia como ferramenta para compreender as práticas de saúde nos diferentes contextos da vida humana. remE – Rev. Min. Enferm., 13 (1): 131-138.
3. APA (American Psychiatric Association) (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
4. Blanche, EI; Diaz, J; Barretto, T; Cermak, SA (2015). Caregiving Experiences of Latino Families With Children With Autism Spectrum Disorder. The American Journal of Occupational Therapy, 69 (5): 1-12.

5.Favero-Nunes, M. A., Santos, M. A. (2010). Itinerário Terapêutico Percorrido por Mães de Crianças com Transtorno Autístico. Psicologia: Reflexão e Crítica, 23 (2), 208-221.

6. Fernandes, L., Portela, F. S., Moreira, P. M. B., & Fernandes, M. T. (2017). Perfil do uso de Medicamentos em Pacientes Autistas Acompanhados na APAE de um Município do Interior da Bahia. Id on Line Revista Multidisciplinar e de Psicologia, 11 (35), 301-316.
7. Lázaro, C. P., & Pondé, M. P. (2017). Narratives of mothers of children with autism spectrum disorders: focus on eating behavior. Trends Psychiatry Psychother, 39 (3), 180-187.
8. Leite, R., Meirelles, L. M. A., & Milhomem, D. B. (2015). Medicamentos usados no tratamento psicoterapêutico de crianças autistas em Teresina – PI. Boletim Informativo Geum, 6 (3), 91-97.
9. Lim, K. K., & Chong, W. H. (2017). Moderating Effect of Child’s Autism Spectrum Disorder (ASD) Diagnosis on Benefit Finding and Negative Affect of Parents. American Journal of Orthopsychiatry, 87 (3), 357-364.
10. López, R. M. M. (2015). Identidade social: mãe de autista. Revista agenda social, 9 (2), 106-118.

11.Matsukura, T. S., & Menecheli, L. A. (2011). Famílias de crianças autistas: demandas e expectativas referentes ao cotidiano de cuidados e ao tratamento. Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, São Carlos, 19 (2), 137-152.

12. Meimes, M. A., Saldanha, H. C., & Bosa, C. A. (2015). Adaptação Materna ao Transtorno do Espectro Autismo: Relações entre Crenças, Sentimentos e Fatores Psicossociais. Psico, Porto Alegre, 46 (4), 412-422.
13. Ministério da Saúde (BR). (2012). Resolução n^o 466, 12 de dezembro de 2012. Brasília, DF. Disponível em: http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/reso466.pdf.
14. Monteiro, C. F. S., Batista, D. O. N. M., Moraes, E. G. C., Magalhães, T. S., Nunes, B. M. V. T., & Moura, M. E. B. (2008). Vivências maternas na realidade de ter um filho autista. Rev Bras Enferm, Brasília, 61(3), 330-5.
15. Nunes, M., Torrenté, M., Ottoni, V., Neto, V.M., & Santana, M. (2008). A dinâmica do cuidado em saúde mental: signos, significados e práticas de profissionais em um Centro de Assistência Psicossocial em Salvador, Bahia, Brasil. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 24 (1), 188-196.
16. Pondé, M. P., & Rousseau, C. (2013). Immigrant children with autism spectrum disorder: the relationship between the perspective of the professionals and the parents’ point of view.Journal of the Canadian Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 22, 131-138.
17. Semensato, M. R., Schmidt, C., & Bosa, C. A. (2010). Grupo de familiares de pessoas com autismo: relatos de experiências parentais. Aletheia, 32, 183-194.
18. Sifuentes, M., & Bosa, C. A. Criando pré-escolares com autismo: características e desafios da coparentalidade. Psicologia em Estudo, 15 (3), 477-485.
19. Uchôa, E., & Vidal, J. M. (1994). Antropologia Médica: Elementos Conceituais e Metodológicos para uma Abordagem da Saúde e da Doença. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 10 (4), 497-504.
20. Uchôa, E., Firmo, J. O. A., Dias, E. C., Pereira, M. S. N., & Gontijo, E. D. (2002). Signos, significados e ações associados à doença de Chagas. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 18 (1), 71-79.
21. Zanatta, E. A., Menegazzo, E., Guimarães, A. N, Ferraz, L., & Motta, M. G. C. (2014). Cotidiano de famílias que convivem com o autismo infantil. Revista Baiana de Enfermagem, Salvador, 28 (3), 271-282.