A talassemia é a forma mais comum de anemias hereditárias. Exige transfusões de sangue frequentes para manter a vida, enquanto hemossiderose e outras complicações da doença exigem um regime de tratamento contínuo e angustiante que inclui tratamento e supervisão médica regular. Tem alta prevalência na região mediterrânea, norte da Africa, oriente médio bem como os descendentes destas etnias. Como em todos os doentes crônicos, os pacientes com talassemia major beta (BTM) também são vulneráveis ​​a problemas emocionais e comportamentais. Particularmente, esta vulnerabilidade é reforçada em crianças com doenças crônicas. A BTM afeta as condições emocionais, atividades diárias, experiências familiares e capacidades profissionais dos pacientes e seus cuidadores por causa de protocolos terapêuticos complicadas e onerosas ao longo da vida.

Crianças com doenças hematológicas crônicas podem estar predispostos a ansiedade e humor depressivo por causa de problemas sociais, como a separação da família, atividades sociais restritos, deformidades físicas e faciais, a angústia da morte, e limitações na escola. A longevidade das crianças com talassemia tem trazido problemas psicológicos para a ribalta. Vários autores têm relatado que até 80% das crianças com talassemia são propensos a ter problemas psicológicos por exemplo, transtorno opositivo desafiador, transtornos de ansiedade e depressão Por outro lado, há estudos que relatam a maturação psicológica precoce em crianças com doença crônica por estarem lidando com as consequências psicológicas e médicas da doença.

Fatores que influenciam a qualidade de vida em pacientes com BTM incluem gravidade dos sintomas de anemia, a frequência de transfusão, efeitos adversos da terapia de quelação, comorbidades e distúrbios psicológicos; como depressão e ansiedade. Embora tenha havido um aumento da expectativa de vida, e melhora das taxas de complicações em pacientes com talassemia beta nos últimos anos; intervenções médicas invasivas e suas complicações ainda afetam a qualidade de vida em todos os pacientes e seus cuidadores.

Na literatura, embora existam estudos sobre problemas psiquiátricos e qualidade de vida em pacientes com BTM, há um número limitado de estudos que investigam esses problemas em seus cuidadores.

Behdani F (2015) analisou a ansiedade, depressão e qualidade de vida em pacientes beta talassêmicos e seus cuidadores. Neste trabalho, 94 pacientes com mais de 12 anos de idade, que apresentavam talassemia e anemia falciforme foram investigados. Noventa pacientes com BTM e 67 cuidadores responderam a um questionário abordando características sociodemográficas. Além disso, todos os pacientes foram avaliados com o método Beck Depression Inventory (BDI) e Inventário de Beck de Ansiedade (BAI). Para avaliar a qualidade de vida (QV), utilizou-se o método Short Form-36 (SF-36); que foi aplicado por residentes de psiquiatria através de entrevistas. Durante as avaliações, 2 paciente com BTM e 4 cuidadores foram excluídos por preenchimento inadequado do questionário. Assim, os dados de 88 pacientes e 63 profissionais de saúde foram incluídos análise.

Distúrbios psicológicos em pacientes com BTM são fatores importantes que influenciam a qualidade de vida. Na literatura, foi relatado que o aconselhamento psicológico ou psiquiátrico para pacientes é benéfico para a melhoria na adesão ao tratamento e qualidade de vida mental. Do mesmo modo, tem sido relatado que, em adição às terapias médicas, avaliação e tratamento psicopatológicos, se tal for indicado, podem influenciar positivamente a qualidade de vida em pacientes com BTM.

A BTM leva um aumento na frequência da depressão e ansiedade em ambos os pacientes e seus cuidadores. Este aumento resulta em efeitos negativos sobre a qualidade física e mental de vida dos pacientes e seus cuidadores. Em particular, a depressão desempenha papel nestes efeitos negativos de forma independente a partir de ansiedade.

Pacientes com BTM expor a terapias médicas intensivas e graves e suas complicações ao longo da vida. Assim, o estado psicológico desses pacientes tem efeitos importantes sobre a sua qualidade de vida.

YENGIL E. (2014) realizou um estudo de caso-controle, que mensurou aspectos psicológicos em crianças e adolescentes com beta talassemia maior e seus cuidadores.

Sessenta indivíduos saudáveis ​​com idades entre 7-18 anos, foram inscritos a partir de clínicas pediátricas para verificações de rotina, as doenças crônicas foram descartados em todos eles. Crianças e adolescentes (com idade entre 7-18 anos) com diagnóstico confirmado de talassemia major,  sessenta foram encaminhados para clínica pediátrica talassemia, em Mashhad, Irã. Após obtenção do consentimento informado por parte dos pais de todos os pacientes talassêmicos participantes e controles saudáveis, foram avaliados aspectos psicológicos e qualidade de vida por Pediatric Quality of LifeTM (PedsQL ™), Capacidades e Dificuldades Questionários (SDQ), Estado e Ansiedade Traço, Inventário de Depressão Infantil ( CDI).

Sessenta pacientes com talassemia major e sessenta participantes saudáveis ​​foram comparados do ponto de vista psicológico e psiquiátrico.

Os resultados deste estudo indicam que existem diferenças significativas na depressão, ansiedade e qualidade de vida e triagem comportamental entre crianças com talassemia major em comparação com indivíduos saudáveis ​​por meio de relatos tanto de pais quanto de crianças talassêmicas. De acordo com os resultados, as crianças com talassemia major têm problemas mais psicológicos do que os saudáveis

Em um outro estudo citado por Yengil E (2014),  que foi realizado por Masera et al. (32), 80% das crianças com talassemia major,  tinham pelo menos um transtorno psiquiátrico. No estudo conduzido por Khani et al. na província de Mazandaran, Irã, 64,9% dos pacientes com talassemia major não tinha problemas psicológicos. O resultado do estudo analisado indica que os pacientes com talassemia tiveram um alto risco de transtornos psiquiátricos e, portanto, pode requerer aconselhamento psicológico. A depressão é um dos transtornos psiquiátricos mais comuns em pacientes com talassemia major. De acordo com os resultados 26,7% dos pacientes estavam deprimidos, um valor maior do que no grupo controle. Yengil E (2014).

No estudo de Ghaffari Saravi et al. foram avaliadas 165 crianças com talassemia na cidade de Sri, irâ. De acordo com os resultados deste estudo, a depressão em pacientes com talassemia major (14%) foi significativamente mais elevada (5,5%) do que no grupo de controlo. A taxa de sintomas depressivos no trabalho analisado é maior do que a de Ghaffari Saravi et al. (citado por Yengil E.-2014)

Também em um estudo ditado por Yengil E (2014) realizado por Cakaloz et al. crianças com talassemia apresentaram maior Transtorno de ansiedade (30%). Quando em comparação om os achado do trabalho de Yengil E (2014), os problemas comportamentais globais foram vistos mais em crianças com talassemia do que no grupo controle. Embora a taxa de problemas de conduta foi menor no grupo thalassemic.  Foram comparadas a qualidade de vida  QV do ponto de vista das crianças e dos seus pais. Os pais apresentaram qualidade de vida significativamente mais baixa do que os seus próprios filho.

Da mesma forma, Alavi et all. observaram também, que os pais apresentaram a qualidade de vida significativamente menor do que seus filhos. Em nosso estudo, não houve diferenças significativas na depressão entre crianças do sexo feminino com masculino e TM; sintomas de ansiedade foram maiores no grupo feminino. Além disso, nosso grupo feminino teve uma QV mais alta do que o masculino. Yengil E (2014). 

Pode-se concluir que os pacientes com talassemia, devido à evolução da doença e seus problemas têm uma qualidade de vida mais baixa do que os seus pares e a taxa de depressão é maior nesse grupo. Também problemas comportamentais nestas crianças estão em um nível mais baixo do que em indivíduos saudáveis. Recomendamos procedimentos de tratamento e aconselhamento apropriados, além de tratamento específico de talassemia. De acordo com os resultados, sugerimos para estabelecer clínicas psiquiátricas em clínicas pediátricas ao lado talassêmicos para curar os aspectos psicológicos da doença. Yengil E ( 2014)

BIBLIOGRAFIA

Behdani F, Badiee Z, Hebrani. Psychological Aspects in Children and Adolescents With Major Thalassemia: A Case-Control Study. Iranian Journal of Pediatrics. 2015;25(3):e322. doi:10.5812/ijp.25(3)2015.322.Avaliable from: <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4505986/> Acessed in 11-18-2015.

Yengil E, Acipayam C, Kokacya MH, Kurhan F, Oktay G, Ozer C. Anxiety, depression and quality of life in patients with beta thalassemia major and their caregivers. International Journal of Clinical and Experimental Medicine. 2014;7(8):2165-2172.Avaliable from: <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4161562/?tool=pubmed> Acessed in 11-18-2015.

·         Aluno do Internato do departamento de medicina da UNITAU

·         ** Professora coordenadora de psiquiatria e psicologai médica da UNITAU: email:  [email protected]