Volume 22 - Novembro de 2017
Editor: Giovanni Torello

 

Janeiro de 2011 - Vol.16 - Nº 1

Artigo do mês

O IMPACTO DO DIAGNÓSTICO DE AUTISMO NOS PAIS E A IMPORTÂNCIA DA INCERSÃO PRECOCE NO TRATAMENTO DA CRIANÇA AUTISTA

*Orientadora: Profª Drª. Janete Vieira de Moura Freitas
**Graduandas do curso de Enfermagem pela Universidade Anhembi Morumbi: Karine Carvalho Possi, Maria Videlma de Holanda


RESUMO

Este estudo teve como objetivo, identificar as dificuldades encontradas pelas mães ao descobrirem que seus filhos foram diagnosticados como autistas. Optamos pela pesquisa descritiva com abordagem fenomenológica por permitir nos aprofundarmos o estudo através da experiência vivida pelas mães dos autistas. Foram realizadas entrevista com 10 mães de crianças autistas, cuja idade das mesmas no momento da entrevista variaram entre 30 e > 71anos em escola especializada para crianças autistas na cidade de Cotia, Estado de SP. Utilizamos questões norteadoras para desvelar a essência dos fenômenos como: Quando você  percebeu que algo com seu filho não estava certo? Quanto tempo demorou para o médico fechar o diagnóstico? Ao escutar o diagnóstico qual foi seu 1º pensamento? Como você e sua família enfrentaram a sociedade? Os discursos foram analisados seguindo a fenomenologia de Edmund Husserl e desta análise emergiram 4 categorias: Rejeição, Frustração, Déficit de Auto estima, Risco de vínculo pais/filhos prejudicados. Essa situação relacionada aos que esses pais escutam dos médicos, como “vocês estão ansiosos no desenvolvimento  dele mas nenhuma criança desenvolve igual a outra”, a falta de preparo dos profissionais para fechar o diagnóstico, o desconhecimento com a falta de divulgação dos locais disponíveis para este atendimento. Com as mães que participaram desta pesquisa foram respeitados todos os aspectos éticos e como instrumento de coleta de dados foi desenvolvido um questionário elaborado pelas autoras e tendo como base a percepção das diferenças dos filhos e como ouvir o diagnóstico de autismo após tanto tempo em busca de inúmeros médicos.

 

Palavras Chave: Autismo, Desenvolvimento, Fenomenologia

 

ABSTRACT

 

This study aimed to identify the difficulties faced by mothers to discover that their children were diagnosed as autistic. The authors chose the descriptive phenomenological approach to allow us to further study through the lived experience of mothers of autistic children. An interview with 10 mothers of autistic children, whose ages at the same time of the interview varied between 30 and> 71years old, in school for autistic children in the city of Cotia, São Paulo state. We use leading questions to uncover the essence of phenomena such as: When did you realize that something was not sure his son? How long did the doctor make the diagnosis? Upon hearing the diagnosis which was your 1st thought? As you and your family faced the society? The speeches were analyzed by the phenomenology of Edmund Husserl and this analysis emerged four categories: Rejection, Frustration, Self-esteem deficit, risk link parents and children suffer. This situation related to these parents listen to the doctors, like "you are eager to develop it but no child develops the same as another”, the lack of staff training to make the diagnosis, the lack of disclosure about the lack of sites available for this service. With mothers who participated in this study were all respected and ethical aspects as data collection instrument was developed a questionnaire designed by the authors and based on the different perception of their children and how to hear the diagnosis of autism after so long in search of numerous doctors.

Key Words:  Autism, Development, Phenomenology

Introdução

O estudo sobre o autismo acentuou que trata-se  de uma das poucas doenças que mais mobiliza o ser humano, tendo em vista, que ter uma criança normalmente sem lesões aparentes e bonita torna-se fácil cuidar e amar. O difícil é acolher, amar e ajudar a desenvolver os potenciais de uma criança especial que requer tempo, paciência e interesse.

O papel da enfermagem é o cuidar, contudo nesse caso o foco não deve ser voltado à síndrome em si, mas em que ela representa para a mãe quando esta procura atendimento médico por algum outro motivo como uma gripe, o olhar da enfermeira deve ser empático, se colocar no lugar dela, e tentar minimizar o medo do preconceito e de sentimentos de inferioridade[21].

Falar sobre a enunciação de qualquer doença ou síndrome, demanda falar necessariamente da sua evolução histórica.  Ao estudar a definição do autismo torna imperativo saber o que se conjecturou sobre as várias definições, causas, etiologia e tratamentos dessa síndrome, uma vez que as primeiras tentativas de delimitar um saber sobre esse distúrbio, aconteceram no início do século passado.

O termo autismo foi inserido na literatura psiquiátrica por  Plouller em 1906,  ao descrever a demência precoce (atual esquizofrenia) de alguns pacientes em processos psicóticos e alienados de tudo a sua volta. Em 1911 foi definido como perda do contato com a realidade causada pela grande dificuldade ou impossibilidade de comunicação interpessoal.  O primeiro trabalho sobre o autismo sob o tema “Alterações autísticas do contato afetivo”, foi escrito por Léo Kanner em 1943 após examinar 11 crianças americanas de classe média e gravemente inacessíveis ao contato, sendo essa a característica mais marcante entre essas crianças. Os critérios definidos por ele foram: a solidão e obssessão pela infância e rotina,  Kanner concluiu; “essas crianças vieram ao mundo com incapacidade inata para formar os laços normais de origem  biológica, de contato afetivo com outra pessoa”,  segundo ele estas crianças respondiam ao ambiente com movimentos esteriotipados, resistência a mudanças e insistência na monotonia, inversão de pronomes, ecopraxia e ecolalia, diferenciando assim o autismo de outros diagnósticos como os de psicose infantil.

Em 1978, iniciou-se na literatura psicanalítica que o autismo sugeria uma autocontenção de certos indivíduos autistas, sendo eles autosuficientes e que o ambiente tinha grande impacto sobre os portadores, e os resultados do estudo psicanalítico foram a afirmação da inaptidão para brincar em grupo ou para desenvolver laços de amizade, não participarem de jogos cooperativos, não demonstram emoção, simpatia nem empatia[3].

Em 1989, foram denominados “flappings” os movimentos corporais esteriotipados como andar na ponta dos pés, balançar a cabeça ou o corpo, inquietação dos dedos, o bater de palmas, saltos e rodopios acontecendo nos autistas com  funcionamento global mais baixo onde está presente também o comportamento automutilador como arrancar cabelos, se arranharem, se morderem, bater a cabeça na parede mesmo quando já está machucada. Isso ocorre porque o autista possue alto limiar de dor nas periferias devido o aumento da serotonina nessas regiões, anulando para ele a sensação de dor, podendo ocorrer por isso graves acidentes. Há também momentos em que alguns autistas utilizam do farejamento  como conduta particular de tentar a aproximação das pessoas, alimentos ou objetos[9].

As habilidades pré lingüísticas são prejudicadas porque o autista não desenvolve a imitação social que é imprecindível no desenvolvimento da linguagem, como dar tchau, jogar beijo, utilizar os brinquedos para satisfazer o campo da imaginação(o faz de conta), não fazem mímicas e gestos no intuito de comunicarem-se, sendo a ecolalia definida como a repetição não significativa da fala de outras pessoas, sem intenção comunicativa, de qualquer forma esse é um dos aspectos mais mencionados em discussões sobre a linguagem do autista[23].

Na questão da linguagem do autista, o intuito não é exprimir seu afeto, nem perceber emoções ou sentimentos alheios, é o desenvolvimento de uma linguagem unilateral e indecifrável.

Nas alterações sociais de interação recíproca o autista não entende o que se quer dele, nos âmbitos da comunicação e comportamental [22].

Foi acrescentado no estudo do diagnóstico precoce a percepção aos distúrbios alimentares (falta de sucção, recuso do seio ou mamadeira, vômitos repetidos e anorexia) que dão início no 1º semestre de vida, como os diferentes modos de controle esfincteriano (enurese e encoprese) intermitentes ou ritmados por fases anciosas como também notando que a criança cria hábitos sanitários precocemente, estados de insônia onde bebês mantem os olhos abertos no escuro, sem dormir e sem reclamar a ausência da mãe, agitação, gritaria e acessos de raiva imotivados e difícil de parar, podem ocorrer durante horas e todas as noites, incluindo o humor cíclico e imprevisível passando do riso a terríveis crises de choro[14].

Hoje o autismo está inserido na categoria dos TIDs para diagnósticos e é definido sinteticamente como; uma condição que se caracteriza por prejuízos nas áreas da comunicação, interação social e comportamento, em graus muito variáveis de severidade, e ao ter fechado o diagnóstico de autismo o caminho a percorrer no sentido de buscar alguma possível outra condição também é real[8]. Os TIDs até hoje são influenciados pela descrição fenomenológica e o reconhecimento da patologia “autismo”, sendo denominada anteriormente como Síndrome de Kanner[2].

Muitas características percebidas no autismo não são exclusivas e podem ser vistas em outras transtornos do desenvolvimento, como deficiência mental, transtornos de aprendizagem e transtornos da linguagem, indo também até em outras condições psiquiátricas como o TOC e a personalidade esquizóide. Em crianças consideradas normais algumas características autísticas são percebidas e até em nós mesmos, o que difere do autismo em si são:

1-       O número;

2-       A gravidade;

3-       A combinação;

4-       A interação dos problemas que resultam em deficiências funcionais importantes[6].

 

70% dos autistas tem algum grau de deficiência mental, nos 30% que resta na condição de autista encontramos uma inteligência de média para bem inteligentes porém sua inteligência é focada em algo específico e esses interesses são restritos, podendo tornarem-se especialistas em determinados assuntos como p.ex:astronomia, línguas mortas, animais pré históricos, engenharia, etc; podendo ser considerado gênio ou superdotado porém nas ABVDs não tem nenhum sucesso pois não sabem interagir, vivem fechados naquele mundo onde somente os seus interesses são reais à eles, muitos desses “gênios” não conseguem ir ao banheiro sozinho, nem calçar uma meia, podem nunca falar, ou podem falar mas será por repetição de uma música, de uma conversa e essa linguagem não é no intuito de se comunicar com ninguém[8,6].

Os autistas considerados de alto funcionamento global, são conhecidos como portadores da Síndrome de Asperger (SA), possuem domínio verbal podendo aprender outras línguas com exatidão, mas mantém as conversas com assuntos restritos não sendo capazes de distinguir se o ouvinte está ou não pronto para lhe ouvir, não conseguem manter um diálogo, parecendo robotizados e fala peculiar.  Partindo dessas características comportamentais o autismo não pode simplesmente ser definido como algum tipo de retardo mental mesmo tendo na maioria dos portadores um QI baixo[22].

Etiologicamente o autismo aponta para componente genético, sendo condicionado por mecanismo multifatorial, na qual diferentes combinações de alterações genéticas associadas à presença de fatores ambientais predisponentes podem desencadear o aparecimento do distúrbio[4].

             As causas conhecidas de fato são a síndrome do X frágil, síndrome da rubéola congênita, esclerose tuberosa, PKU, anormalidades estruturais cerebrais, inflamação no SNC do feto, incluindo 90% de indicações de danos cerebrais nos bebês em que mães desenvolveram no período pré natal (toxoplasmose, sífilis, varicela, caxumba, citomegalovírus, no período pós natal o herpes simples e a herança genética, nesse caso, sendo perceptível o traço autístico em membros da família[16].

As toxinas existentes no meio ambiente tem capacidade de causar lesões ao cérebro em desenvolvimento do feto, podendo produzir distúrbios neurológicos como a indução do autismo após o nascimento por metais em crianças com pré disposição genética para reter metais pesados como chumbo, mercúrio, alumínio e cobre[12].

           A partir de 2001 nos EUA as vacinas não tem o thimerosal (mercúrio na forma inorgânica) como conservante, pois as vacinas infantis com esse conservante foram acusadas de causar autismo pois o mercúrio permanece circulante no sangue durante 6 meses após o contato permanecendo oculto no cérebro infantil e esse acúmulo causa a degeneração neuronal de forma irreversível.

 

 

 

 

 

 

 

 

Diagnóstico

 

Na formação acadêmica de medicina e em outros setores de saúde normalmente não estudam a questão do autismo, os médicos não tem conhecimento suficiente atrasando o diagnóstico adequado, com isso o desvio é detectado muito tardiamente não só no Brasil, mas no mundo inteiro, inclusive em países desenvolvidos, pois os pais levam a criança primeiramente ao médico pediatra quando sentem que não estão se desenvolvendo normalmente e que agem com estranheza dos outros bebês[24].

O diagnóstico do Autismo Precoce Infantil (A.P.I) é predominante no sexo masculino e muito raramente é feito antes dos 2 anos de idade, contudo se a criança apresentar alterações alimentares, como a deglutição, sendo necessário até intubação por total impossibilidade de manter as crianças vivas por outros meios. Devido ao problema da sucção e deglutição tais cuidados devem ser intensos até os 4 meses de idade. Esse problema anormal de sugar e deglutir já é um dado em que o pediatra deve investigar. Há casos de crianças autistas que tem problemas a vida inteira com comida sólida, ou em idade escolar percebe-se a deglutição anormal dessas crianças.

O diagnóstico antes dos 3 anos de idade dá mais possibilidade de  interferir na estrutura modular do cérebro da criança, embora se for feito tardiamente o diagnóstico a criança pode não aprender a falar ou demonstrar mais dificuldades para ter autonomia.

Para diminuir a possibilidade de erro diagnóstico perante as observações comportamentais, faz-se uso de checklists.

A criança ao nascer necessita de cuidados e na medida que vai crescendo vai adquirindo aquisição da independência de modo gradual e progressivo e a criança visa a comunicação que surge normalmente dos 9 aos 13 meses onde é evidente a tentativa de se comunicar através de gestos pré verbais e vocalizações, balbucios e depois a fala.

No Congresso Americano de Neurologia em San Diego, Califórnia, foi anunciado por cientistas americanos, um teste que detecta em RN futuras perturbações autistas ou atraso mental. Para a realização do teste foram colhidas amostras sanguíneas de 250 crianças nos anos 80 e hoje os resultados mostraram que em 90% daquelas crianças que mais tarde revelaram o autismo ou o atraso mental, foi mostrado através do sangue níveis excessivamente elevados de 4 proteínas que exercem papel fundamental no desenvolvimento mental, como mostra a tabela abaixo:

 

 

 

 

 

 

 

 

VIP

Péptido intestinal vaso ativo

Células

Endócrinas

 especializadas

Tem função no SNC de regulação corpórea, saciedade, termorregulação e influenciam o sistema digestivo.

CGRP

Péptido ligado ao gene da calcitonina

Potente vasodilatador

Está envolvida no complexo processo de sinalização da dor.

BDNF

Fator neurotrópico cerebral

Fator neutrófico derivado do cérebro, ou seja, promovem o crescimento neuronal em determinada área.

Estimula a produção neuronal no hipocampo, área determinada à memória.

NT 4

Neurotrofina

As neurotrofinas são moléculas protéicas da família do fator de crescimento de nervo

Favorecem a sobrevivência neuronal, tais proteínas se vertem à torrente sanguínea e são capazes de se unir aos receptores de determinadas células estimulando sua sobrevivência, crescimento ou diferenciação.

 

Nas crianças que apresentaram desenvolvimento normal os níveis dessas proteínas eram normais. Com tal descoberta a confirmação das dúvidas das comunidades médicas mundiais que investigam as causas do autismo se concretizaram e provou que  o atraso mental ou autismo está ligado diretamente a um desequilíbrio químico responsável por um funcionamento defeituoso do SNC, resultante da combinação de fatores genéticos e sociais.

Tal descoberta propicia tratamentos a base de suplementos nutricionais e/ou de tratamentos hormonais destinados ao melhor desenvolvimento cerebral, para isso o tratamento deve ser iniciado logo após a confirmação dos níveis elevados dos péptidos, foi a 1ª vez que identificou-se um marcador biológico de forma tão clara e numa idade tão precoce.

Há muito já é imperativo que exista um instrumento de pesquisa sobre a detecção do autismo, agora foi desenvolvido e publicado pela Editora Puc-Rio um manual titulado de “Instrumento de Vigilância Precoce do Autismo”,  lançado em 2008. Durante a pesquisa que resultou na produção desse manual, as autoras detectaram que até mesmo profissionais da área de saúde sabem muito pouco sobre o tema[24].

Testes de videogames desenvolvidos no Brasil estão sendo utilizados para testar crianças com suspeita de autismo e o resultado é que crianças autistas realmente apresentam problemas com as relações espaciais, em jogos, dificuldade de identificar com que mão o personagem do jogo de videogame está segurando um objeto, porém a criança autista obtém êxito se a sequência do jogo for numérica[10].

 

Sinais e Sintomas

 

Dentre os sinais que passam despercebidos pelos pais e/ou cuidadores vale o retrocesso em lembrar-se até quando a criança falou, quando ela parou de se comunicar já que no autismo isso acontece na maioria até os 30 meses de vida, quanto mais precoce tal percepção mais positivo será a incersão de uma linha de tratamento e agir rapidamente nas etapas evolutivas do bebê. Para as mães um sinal de alerta é se seu bebê não reage quando você o chama e muitas vezes os pais acreditam que o filho seja surdo, não demonstram angústia ao serem deixados sózinhos, tais comportamentos não são normais na escala evolutiva, e a ênfase deve ser a freqüência e intensidade com que esses e outros sintomas apareçam no cotidiano da criança, como:

·         Possíveis alteração de sono;

·         Criam hábitos alimentares seletivos, principalmente com restrição à consistência;

·         Não olham na mesma direção que os outros;

·         Não se jogam no colo da mãe quando esta estende os braços;

·         Mexem os dedos em frente aos olhos;

·         Tem aversão ao contato físico e tendem à isolar-se;

·         Criam hipersensibilidade auditiva;

·         Não gostam de ambientes com muita gente;

·         Usam outras pessoas como ferramentas, como por ex: usar a mão de alguém para abrir a porta;

·         Cometem auto agressão;

·         Objetos que produzam movimentos repetitivos chamam sua atenção, ex: ventiladores.

 

Quando há suspeita no comportamento da criança em casa e na escola.

 

          Sinais que os pais acabam percebendo nos filhos, mas não sabem se devem suspeitar de autismo, são importantes na consulta aos médicos, pois há um gráfico universal de crescimento físico, emocional e cognitivo que deve ser seguido e respeitado, portanto qualquer atitude ou atraso evolutivo deve ser investigado a fundo pelo médico que recebeu a criança e a mãe com suas queixas e angústias. É fácil identificar se a criança aceita ou não as mudanças na sua rotina ou no ambiente em que ele vive, no autismo as novas mudanças não são bem vindas inicialmente, portanto se o autista contar com um auxílio que o deixe seguro ele irá formar hábitos de autossuficiência que lhe permitam participar ativamente do ambiente em que ele vive. Atitudes educacionais dos cuidadores podem favorecer a aquisição de habilidades nas atividade de rotina e autocuidado, assim como podem retardá-la devido aos cuidados excessivos pela falta de orientação. O fundamental objetivo dos pais deve ser incentivar e trabalhar junto com a criança para que se torne cada vez mais independente e elimine a necessidade da ajuda constante e direta de uma outra pessoa.

 

           Cabe aos cuidadores dessas crianças as protegerem de ser importunada ou bulida em grupos mais velhos e tentar educar os colegas sobre a criança com SA ou API, lhes explicando que existe nessas crianças uma severa dificuldade social, descrevendo seus problemas sociais como uma dificuldade autêntica, incentivar a socialização e criar meios de integrar a criança no meio escolar ou na roda onde houver crianças para brincar. Um meio de alcançar tais objetivos é elogiar os colegas quando o tratam com jeito, e assim prevenir a exclusão pelos outros  e ao mesmo tempo que promove empatia e tolerância nas outras crianças; deve-se  enfatizar as habilidades acadêmicas da criança com SA, criando situações cooperativas onde suas habilidades vocabulário de leitura, memória e outras, sejam vistas como vantajosas pelos colegas, aumentando dessa forma sua aceitação. 

           A maioria das crianças com SA desejam ter amigos, mas simplesmente não sabem como interagir, por isso a importância de lhes auxiliá-las, as ensinando como reagir em diferentes situações sociais e criar um repertório de respostas para essas situações e o modo como devem responder aos coleguinhas. A dificuldade de entender as emoções dos outros dificulta a criação dos laços de amizade, mas elas podem aprender a forma correta de reagir e reconhecerá que com as mudanças em suas atitudes geram mais pessoas por perto e interessadas em as ouvir.  A sensibilidade do professor em perceber um colega sensível e hábil fará a diferença pois pode colocá-lo sentado próximo a criança com AS, com isso esse colega será um aliado, podendo desenvolver a função de cuidador da criança no ônibus escolar, no recreio e incluí-lo nas atividades escolares como as brincadeiras de pega-pega, esconde-esconde e piqueniques[12].

O primeiro vínculo afetivo no desenvolvimento é estabelecido com o cuidador, será o guia da criança em seu conhecimento de mundo e a lhe ensinar a vocalização inicialmente não verbal. A troca afetiva ocorre durante a interação cuidador-criança em relação a um objeto ou evento e isso será a base para a comunicação não verbal. Tal papel adquire maior importância com o desenvolvimento da habilidade do cuidador em perceber o desejo da criança em se comunicar, sendo usado meios como gestos ou alternância de olhares[25].

Atividades básica e práticas da vida diária da pessoa autista (ABVDs).

 

ABVDs incluem despir-se, vestir-se, escovação dental, pentear os cabelos, entre outras, tendo o foco na comunicação, alimentação, higiene pessoal e vestuário. As “Atividades práticas da vida diária (ABVPs)”, abrangem as atividades voltadas ao que se chama de cuidados domésticos como arrumar uma mesa, lavar a louça, varrer, fazer seu suco, cozinhar, arrumar a cama, etc.A autonomia e independência para executar as ABVDs contribuem para o desenvolvimento da pessoa portadora de autismo, trazendo-do-lhe melhoria na qualidade de vida para si mesmo e familiares. Seguindo esse pensamento é que o ensino dessas atividades devem ser intensificados na escola e em casa para que no futuro quando essa pessoa for adulta possa não ser tão dependente de cuidadores, sendo essa uma das maiores preocupações dos pais. As ABVDs abrangem as rotinas de necessidades básicas do dia a dia voltadas ao autocuidado, que segundo a Teoria de Oren (1991), que julga que autocuidado  despaterniza o indivíduo e é inato do homem para cuidar de si mesmo, quando esse indivíduo sofre de limitações, então deve contar com auxílio de cuidadores ou equipe de saúde, na sua visão as pessoas têm direito e responsabilidade de se cuidarem fazendo sua própria manutenção visando seu bem estar e autonomia, o que significa que mesmo impossibilitado e necessitando de ajuda o paciente tem que ser motivado a contribuir de alguma maneira com seu cuidado, pois isso elevará sua segurança, auto estima e auto imagem, preservando o gerenciamento da sua saúde e a sua independência[12].

O objetivo ao final do treino é o aluno ser capaz de realizar a atividade de vida diária para a qual foi preparado, com o mínimo de ajuda, compatível com suas necessidades.

Esse treino pode ser feito em escolas especializadas que se utilizem do método TEACCH, e isso é ensinado aos pais como desenvolver a hierarquia seqüencial de imagens para auxiliar e treinar seu filho. Cada treino deve contar com uma folha de registro e o material específico como por exemplo: ao ensinar tomar banho, deve-se ter acesso ao sabonete, toalha, esponja, chuveiro manual, xampu.

Atualmente há indícios que muitas condições patológicas como a epilepsia, transtornos específicos das habilidades escolares, deficiência mental e o AI , ocorrem em  maior incidência em meninos cogitando como  possível explicação dessa predominância em meninos a presença de elevados níveis de testosterona presente durante a formação do cérebro nos homens. Seguindo essa teoria a presença de níveis elevados deste hormônio formataria o SNC de tal modo a deixá-lo mais suscetível a condições dessas naturezas, como um exemplo disso o índice de homens com gagueira é infinitamente maior do que em mulheres[23].

Objetivo Geral

• Identificar as dificuldades encontradas pelas mães ao descobrirem que seus filhos foram diagnosticados como autistas.

 

Objetivos específicos

• Levantar através de entrevistas individual as mães de pacientes autistas os problemas relacionados ao impacto do diagnóstico.

• Verificar através de um grupo de mães de pacientes autistas a evolução da participação das mães no tratamento destas crianças.

• Apresentar a nova visão do autismo na comunidade médica.

 

Material e Metodologia

Trata-se de estudo descritivo desenvolvido em Fundação Filantrópica de Apoio e Desenvolvimento do Autista, fundada por pais de crianças autistas, existente há 20 anos localizada no município de Cotia, no Estado de São Paulo,  sendo a população constituída por 10 mães de indivíduos matriculados nesta instituição, contando que o critério de inclusão definiu-se em ser mãe de um autista matriculado no local tendo como característica a observação, descrição e classificação dos fenômenos relacionados às questões de que se trata o tema, em que a pesquisa com as mães foi interpretada de maneira qualitativa e utilizado como instrumento de coleta de dados um questionário desenvolvido pelas pesquisadoras do estudo possuindo questões voltadas para as mães, tais perguntas foram baseadas na percepção delas com o agir diferente do filho, as dificuldades na abordagem com os pediatras e seus sentimentos frente ao impacto do diagnóstico de Autismo.  A metodologia escolhida foi a Fenomenológica abriu um espaço facilitador para o entendimento de suposições, tornando-se uma ponte entre o cuidador, familiares e autista,  permitiu aprofundarmos o estudo através da experiência vivida do indivíduo, nesse caso a mães dos autistas. Essa metodologia se mostra eficaz em estudos nos quais o foco da pesquisa são patologias com diversas causas possíveis, ou seja, são síndromes. Na questão do Autismo entra a justificativa que não é imperativo que se nasça autista mas o indivíduo pode tornar-se autista como foi abordado no desenvolver desse estudo[18].

 

Resultados

Levantamos através dos relatos das mães as necessidades que foram sentidas por estas, caracterizando seus sentimentos ao receberem o diagnóstico de autismo nos seus filhos, levantamos os progressos obtidos com os tratamentos realizados e salientamos a importância da busca precoce de ajuda quando a família percebe que a criança não está tendo o desenvolvimento o comportamento e o cognitivo esperados para a idade, ou se a criança retrocedeu no que já realizava sem explicação aceitável.

Foram extraídas das entrevistas as unidades de registro referentes ao fenômeno investigado. Para a compreensão das dificuldades vivenciadas por essas mães percorremos os pensamentos que segue a idéia de que o isolamento da criança autista e a indiferença às pessoas ao seu redor causam outro impacto aos pais, porque o adulto tende a necessitar de respostas para poder ofertar amor, para confortar, acolher e satisfazer os filhos. Se esse ciclo é quebrado e os pais não tem tais respostas  a comunicação com  a criança vai se fechando cada vez mais, e é a partir daí que surge o momento que o tipo de linguagem da criança autista tem que ser  traduzido aos pais para poderem corresponder e manter aberto um canal comunicativo[25].

As autoras buscaram nas idéias de Milher que trata da comunicação verbal e não verbal, do vínculo das crianças com os familiares em especial com as mães e quando esse vínculo é quebrado, as conseqüências são arrasadoras para o binômio (mãe e bebê)[17].

Mesmo as pessoas com AS podem precisar de estrutura para se organizar. Cada pessoa com autismo é diferente e por isso é necessário entender em qual etapa deve-se iniciar a usar a ajuda visual e qual é a ajuda que essa criança precisa[24].

O sistema de comunicação por figuras com seis fases seqüenciais e sistemáticas, ilustra sentimentos e vontades da criança, como mostra a figura abaixo.

O TEACCH  para muitos utilizadores não é somente um método, mas sim um serviço estadual implicando um projeto que tenta responder às necessidades individuais da pessoa com autismo se valendo das melhores abordagens, técnicas, estratégias e métodos disponíveis para educá-los e lhes oferecer o nível máximo de autonomia e inserção social que eles possam conseguir[17].

O diagnóstico é mais rápido se uma equipe multidisciplinar trabalhar em conjunto, pediatra com informações do gráfico de crescimento e desenvolvimento, idade e natureza do início dos sintomas, história médica e familiar, avaliação médica com possíveis condições associadas como infecções ou genéticas, teste auditivo, teste genético sendo em comum o trabalho com um geneticista; psicólogo com escala de estimativa de nível intelectual, determinação das habilidades verbais e não verbais; psiquiatra atuando com a criança e avaliando a ação da criança durante os relacionamentos sociais.

Torna-se eficaz devido à presença constante da comunicação visual como as dicas visuais, que lhes informa o que deve ser feito, quando termina e o que vem a seguir.

 

Conclusão

Ser mãe é um dom, uma dádiva que muitas mulheres dão o real valor ao que significa gerar outro ser que dependerá de você por um certo tempo, porém ser mãe de um autista vai além da superação, elas ficam em outro patamar e tornam-se também especiais, pois acabam vendo o mundo pelos olhos do filho, e sabem que eles dependerão muito mais tempo delas, às vezes toda a sua vida.

As vimos de maneira singular e individual, entramos em um mundo pessoal difícil de ser relembrado que foi o dia do diagnóstico, porque dúvidas que haviam comportamentos estranhos elas tinham, temiam por alguma síndrome, mas ao ouvir “seu filho tem autismo” para todas elas foi sem dúvida o momento mais difícil de encontrar palavras, ou aquelas que camuflam para se mostrarem fortes para a família.

Dizemos que todas ao longo de suas vidas vividas em nome de outro ser humano para elas foi da superação ao previlégio.

Seguindo esse contexto as autoras concluiram que a dedicação integral dessas mães culmina em um fechamento das mesmas para outras vivências, mudando de forma geral toda a família que acaba acarretando um prejuízo emocional com a situação de conviver com um membro autista. Vendo-se lançadas num mundo em que elas não tem para onde fugir, abrem as portas para sentimentos de inutilidade e buscam em diferentes caminhos uma resposta, com fé que provém de suas crenças pessoais que minimizam a dor de achar que nada podem fazer.

Nas entrevistas nenhuma mãe mostrou-se infeliz por ter aberto mão de qualquer outro tipo de vida que haviam sonhado, mas é nítido o sofrimento diário de sentirem-se responsáveis pelo bem estar, segurança e cuidado de seus filhos.

Foi percebido por elas que ser mãe de um autista muitas vezes significa ter de exercer dedicação total à criança, com isso a mãe vai se despersonificando, perdendo características próprias do seu  cotidiano e assumindo o cotidiano do filho, fechando em um ciclo único para qualquer outra possibilidade que a vida possa lhe oferecer.

O que escutamos de algumas mães foi que a não aceitação diagnosticada pelos seus maridos , a negação do problema causaram menor contato afetivo com os filhos e com a esposa, sendo eles mais ausentes nas rotinas dos filhos, e há os que se revoltam até hoje com os comportamentos dos filhos, por mais que a esposa lhe explique.

Do trabalho realizado com todas as entrevistas separadamente e da análise em conjunto foi possível resgatar as categorias:  Rejeição, Frustração e Déficit de Auto Estima; Risco de vínculo pais/filhos prejudicados, sendo então validadas pela orientadora.

 

Considerações finais

 

             Num terço dos casos os pais não notaram qualquer alteração durante a maior parte da primeira infância, cujo desenvolvimento foi aparentemente normal até surgir a mudança gradual ou súbita. Nestes casos, o indício da sintomatologia pode ter sido precedido por algum acontecimento bem definido como uma infecção, um acidente, ou nascimento de um irmão.

           Os marcos do desenvolvimento motor são normais ou pouco atrasados, exceto quando há alterações neurológicas relevantes, mas algumas crianças autistas só conseguem gatinhar ou andar se forem ensinadas e bem estimuladas.

O que esses pais escutam dos médicos que procuram no início são “que estão anciosos quanto ao desenvolvimento dos seus filhos e que nenhuma criança se desenvolve igual a outra”. Ainda enfatiza que tais profissionais não estão preparados para dar esse diagnóstico. Deve-se entender que os pais são os maiores observadores da criança e são a base do histórico na hipótese diagnóstica.

As mães demonstraram concordar mais com os métodos terapêuticos oferecidos por profissionais que estão atendendo a criança do que os pais que costumam discordar mais dos profissionais quanto à interação social e comportamentos esteriotipados. Creio que esse fato deve-se porque as mães sempre estão mais presentes no acompanhamento dos seus filhos autistas nas diversas instituições e serviços que procuraram até chegarem a essa escola onde todas demonstraram total satisfação e referem que os seus filhos na questão do convívio social atingiu um nível aceitável.

Discussão e finalização das idéias

O bebê normal inicia seu diálogo com a mãe inicialmente na amamentação, após isso eles interagem brincando e o bebê gorjeia e ela responde com outra brincadeira, ele sorri, sendo esse o caminho inicial da comunicação, é uma conversa não falada que posteriormente será transformada em vocalização[15].

No autista esse processo é diferente, pois ele passa a mensagem de maneira vagarosa dando impressão de total desinteresse pelas pessoas e principalmente a mãe sente-se desprezada, sendo natural o sentimento inicial por parte dela. O que acontece quando a mãe fala ou brinca e o bebê não responde é que ela não percebeu que sua ansiedade para preencher o vazio da interação, ela começa enviando mais estímulo e fala mais ainda com seu bebê, e esse bombardeio vocacional o deixa ainda mais inibido¸e ele simplesmente desiste de tentar se comunicar como sabe[1].

                O Programa Hanen, criado em 1998 prega a Observação, espera e escuta, ao invés de bombardeios constantes na criança com nossa fala. Ao observar seus filhos os pais aprendem o modo e motivo que seus filhos se comunicam e isso traz uma sensibilidade maior aos esforços da criança tentar se comunicar. O Esperar dos pais dará a criança o tempo que ela necessita para expressar-se e o Ouvir mostra a criança que os pais estão com atenção voltada só para ela e isso cria encorajamento na criança para iniciar ou continuar uma conversação[21].

 

O exame do estado mental representa uma parte da vida psicológica do paciente, somando observações e impressões no primeiro momento. Quando falamos que o paciente é autista, a mãe já sente-se insegura e a enfermagem tem o papel fundamental de acolher essa mãe, a acalmar e direcionar o atendimento para um ambiente calmo, onde o paciente possa focar na sua ação, ou seja, em qualquer instituição um paciente com doença mental  sempre terá que realizar exames de rotina ou outros procedimentos que torna imperativo o conhecimento sobre suas reações, seus medos e como abordar esse paciente, que para o profissional deve sempre usar de empatia em qualquer situação[20].

Referências Bibliográficas

1 KLIN, Ami  and  MERCADANTE, Marcos T. Autismo e transtornos invasivos do              desenvolvimento. Rev. Bras. Psiquiatr. [online]. 2006, vol.28, suppl.1, pp. s1-s2. ISSN 1516-4446.  doi: 10.1590/S1516-44462006000500001.

 

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 4 LEWIS,M .Tratado de Psiquiatria da Infância e Adolescência, Melvin Lewis, Ed. Artes médicas, 1995.

 

5 Associação Americana de Psiquiatria (1994). Manual de diagnóstico e estatística de distúrbios mentais: DSM-IV (a ed.). São Paulo:  Ed. Manole.

 

6 KUPFER, M. C. M, (2000). Notes on the Diagnostic Diffe.

 

 7 BETWWN. Psychosis and Autism in Childhood. Psicologia USP, 11 (1), 85-105.

 

8 HOUGHTON, K- artigo “Research Supporting The Son-Rise Program”, publicado no site do The Autism Treatment Center of America em <www.autismtreatmentcenter.org>. 1975.

 

9 FRITH, Uta - Autism: Explaining the Enigma (desenvolvimento cognitivo), Ed. Blackwell, 2ªed., 2003, USA.

 

10 PETTERES, T. Autismo: Entendimento Teórico e Intervenção Educacional. Rio de Janeiro: Cultura Médica, 1998.

 

11 TAMMI Reynolds, BA & Mark Dombeck, Ph.D, artigo http://www.mentalhelp.net/poc/view_doc.php?type=doc&id=10328&cn=208.

 

12 WATSON, S - "HowStuffWorks - Como funciona o autismo".  Publicado em 24 de abril de 2007  (atualizado em 08 de dezembro de 2008). Acessado em 22 de outubro de 2010.

 

13 BAUN, William M, Compreender o Behaviorismo, 2ª ed, Ed. Atheneu.

 

14 MARCELLI, Daniel - Manual de Psicopatologia da Infância de Ajuriaguerra,

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16 STEFFENBURG,S.;Gillberg,C.;Holmgren,L. A twin study of autism in

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17 MIILHER, Liliane Perroud  and  FERNANDES, Fernanda Dreux Miranda. Análise das funções comunicativas expressas por terapeutas e pacientes do espectro autístico. Pró-Fono R. Atual. Cient. [online]. 2006, vol.18, n.3, pp. 239-248. ISSN 0104-5687.  doi: 10.1590/S0104-56872006000300003.

 

18 Bardin, L: Análise de conteúdo. 70ªed, Ed. Coleção, 2009.

 

19 ASSUMPÇÃO, Jr.FB Autismo Infantil:um algoritmo clínico. São Paulo: Faculdade de Medicina da USP, 1993.

 

20 BARTHELÉMY, J et all. As escalas de avaliação no autismo da criança. Aspectos metodológicos e aplicações clínicas. In: Mazet P, Lebovici S. Autismo e psicoses na criança. Porto Alegre:  Ed. Artes Médicas; 1991. P.1-10.

 

21 PRIZANT, B,M, Rydell PJ. Analysis of Functions of Delayed Echolalia in Autistic Children. J of Speech and Hear Res. 1984;Jun(27):183-92.

 

22 LARAIA et all.Enfermagem Psiquiátrica, 4ª ed. Ed Reichmann & Affonso. Rio de Janeiro: 2002.

 

23 SCHWARTZAN, J.S. Autismo Infantil, 1ª ed. Ed Memnon. São Paulo: 2003.

 

24 LIMA et al. Instrumento de Vigilância precoce do autismo – Manual e Vídeo- 2008, 1ª ed, Ed. Loyola, Rio de Janeiro, 2008.

 

25 PISANI,E,L. Pais Educativos, 1ªed, Ed. Eliane P.Leite, São Paulo,2008.

 

 26 HENSE, D. S. S.; PFEIFFET, S. A. A família do paciente crônico: iniciando a reflexão sobre a assistência e o papel do enfermeiro. Revista Ciência Saúde, v.12, n.1, p.76-86, 1993.


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