Agosto de 2004 - Vol.9 - Nº 8

Artigo do mês

Um grande ato de amor

Resultado: Positivo. Vem aí um bebezinho. Que alegria, quantos sonhos. Será menino ou menina? E que nome escolher? O tempo passa, a barriga cresce e num belo dia nasce uma família.

Em geral, o processo familiar é quase sempre o mesmo. Os bebês viram crianças, que por sua vez viram adolescentes e se transformam em adultos. Adultos como seus pais, prontos para repetir o ciclo da vida.

Neste momento, os filhos tendem a deixar o ninho, seja para estudarem fora, morarem sozinhos ou se casarem. Os pais, reaprendem a viver novamente como um casal e, em muitos casos, passam a se dedicar a novos ou esquecidos projetos.

Bem, mas como se dá o processo acima quando um dos filhos é autista? Podemos dizer que quase da mesma forma. Não acredita? Então vamos analisar juntos.

Filhos autistas, sem outros comprometimentos, nascem e crescem como qualquer outro filho. Nós, seus pais é que somos diferentes dos outros pais. Como que para compensar a normalidade que não pudemos lhes dar criamos uma redoma de proteção ao seu redor e os tratamos como eternos bebês. Você já viu um bebê de barba, com voz grossa e genitália desenvolvida? Ou um bebê usando sutiã e que menstrua todos os meses? Pois é, autistas não são bebês.

É certo que estes seres têm as suas limitações, mas, tratando-os como bebês e impedindo-os de serem grandes em nada contribuímos para diminuí-las. Ao contrário, estamos lhes tirando a oportunidade de mostrar seu potencial e, mesmo que involuntariamente, estamos impelindo-os a se tornarem mais e mais dependentes.

Pediatras, psiquiatras, neurologistas, psicólogos, pedagogos, geneticistas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, padres, pastores, rabinos, médiuns, pais de santo e tantos outros, fazem parte da nossa busca insana para ajudar nossos filhos autistas. Nenhum tratamento ou método pedagógico escapa da nossa análise. A caminhada é incessante, mas o tempo é implacável, ele não para e nós, os pais, apesar de tão necessários, não somos imortais. É a descoberta desta realidade que nos faz temer o futuro de nossos filhos quando de nossa ausência.

Deste momento em diante a perseguição do ótimo que se encontra no fim do arco-íris cede lugar a procura pelo bom possível. O bom que pode estar numa escola especial, num curso profissionalizante, na escolha de um acompanhante qualificado, na criação de uma associação, na escolha de uma escola-residência, etc.

A escola-residência foi o bom que escolhi para o meu filho e, é sobre como, quando e o porque desta decisão que me deterei a partir de agora.

2. O lado racional da escolha

Confesso que as dificuldades pelas quais meu filho e toda a minha família passaram em decorrência de sua síndrome muito me entristeceram, no entanto, também serviram de estimulo para grandes desafios. Um deles foi fazer um novo curso superior e, foi através da pesquisa que realizei para a minha monografia que comecei a ver que alguns de meus conceitos precisavam ser revistos.

A rejeição que eu nutria pelas escolas-residência foi sendo superada quando resolvi me aprofundar na pesquisa sobre elas. Fiz um cadastro contendo tais instituições e percebi que, no âmbito público, não havia nenhuma com este enfoque. Parti então para a parte pratica da pesquisa, conhecer as instituições existentes.

Nesta fase precisei conter o meu emocional. Visitei instituições que funcionavam como um depósito humano habitado por portadores de síndromes diversas, abandonados ao seu destino esperando por cuidados especiais que jamais viriam a receber. Outras, apesar de prestarem um bom serviço o faziam inadequadamente. E assim, observando uma e outra constatei que nenhuma preenchia totalmente a minha expectativa. E qual era ela?

Bem, para mim, a instituição ideal, enquanto escola, tinha que ter profissionais altamente qualificados, antenados com a evolução da ciência, flexíveis e ousados o suficiente para utilizar métodos e técnicas novas comprovadamente eficazes, não importando quantos residentes pudessem delas se aproveitar. E, enquanto residência, tinha que ser grande, com muito espaço, mas, principalmente, zelosa com a higiene, com a alimentação, com a segurança e cuidados em geral. Lógico que tudo isto envolto pelo respeito e carinho tão necessários para qualquer pessoa.

Você deve estar se perguntando se eu encontrei a instituição ideal. Bem, na verdade não. No entanto ao me decidir pela internação de meu filho, resolvi que não seria mais uma expectadora. Queria participar, acompanhar tudo de perto e, foi assim que, apesar de alguns desentendimentos iniciais, alterações conceituais puderam ser realizadas bilateralmente.

Hoje, bem mais interada sobre a síndrome e as reais necessidades de meu filho, vejo que alguns dos quesitos que compunham o ideal que procurava tinham a ver com a minha necessidade e não com a dele. E que, participando efetivamente, posso apontar e ajudar a solucionar possíveis falhas ou lacunas já existentes ou que advirem.

3. E o emocional como fica?

Meu marido e eu sempre conversamos muito sobre o futuro de nossos filhos. Próximo de meu filho especial completar 18 anos, no entanto, percebemos que o futuro tinha chegado, e com ele dúvidas e temores que estavam adormecidos reapareceram.

A grande dúvida e também o maior temor, no entanto, era saber quem cuidaria de nosso filho especial quando não mais estivéssemos vivos. Nossos pais e nosso outro filho eram as alternativas que tínhamos, mas, os primeiros, de acordo com a lei da vida, estariam muito velhos se já não estivessem mortos. E o nosso outro filho não merecia que lhe deixássemos de herança tamanha responsabilidade.

Baseados em nossa observação ao longo dos dezoito anos de nosso filho concluímos que ele precisava mais que simples cuidados. Ele precisava de atividades específicas que o ajudassem a se desenvolver cada vez mais. Atividades estas coordenadas por profissionais treinados para adequar a técnica às dificuldades por ele apresentadas. Mas, e quem fiscalizaria este lugar, quem acompanharia este trabalho na nossa ausência?

Decidimos então que nós mesmos deveríamos deixar tudo encaminhado, ou seja, irmos atrás do melhor para o nosso filho enquanto tivéssemos escolha e tempo para deixá-lo adaptar-se e senti-lo feliz e seguro.

Após todo o trabalho de pesquisa já mencionado no item 2, optamos por uma separação menos traumática, ou seja, sem que precisássemos morrer com o medo pelo futuro de nosso filho. Faltava então conversar com ele sobre tal decisão e, foi através de uma carta que lhe escrevemos e lemos que pudemos lhe demonstrar aquele que seria o nosso grande ato de amor.

Carta para Marcelo

Filho, hoje vamos te contar uma história, na verdade não é bem uma história, mas sim, um pedaço de nossas vidas. Você foi o nosso primeiro filho, esperado com muito carinho e expectativas. Depois de algum tempo percebemos que a nossa comunicação teria que ser diferente, pois apesar de ter a aparelhagem para se comunicar como todos nós, você preferiu o silêncio.

Não vamos te dizer que não sonhamos em ouvir tua voz e ver você aproveitando tudo o que Deus deu a nossa família. Mas amamos você desde o começo e nosso amor foi aumentando cada vez mais, com a mesma intensidade que foram aumentando nossos problemas.

Digo nossos, porque, assim como nós, sei que você também tem momentos de muita dor. Talvez a sua seja maior, porque como podemos falar, provavelmente, muitas vezes nós, mesmo sem perceber, te magoamos e, você não teve a oportunidade de exprimir a sua mágoa.

Desde o inicio a nossa preocupação era que você fosse o mais feliz possível. Uma parte dessa felicidade dependia de nós, porém, outras não. Entre erros e acertos pudemos lhe proporcionar os melhores tratamentos e as melhores escolas que pudemos encontrar.

Você cresceu e está preste a se tornar um homem. Sua mudança, apesar de sempre compartilhada foi muito brusca e, de repente, nós perdemos a certeza quanto a sua felicidade.

Será que alguém com a tua vitalidade e energia pode ser feliz num espaço reduzido? Será que é certo te obrigar a seguir regras? Não será um egoísmo?

Foi nos fazendo estas e outras perguntas que começamos a pensar em você de maneira diferente, conversamos com muitos profissionais e entre nós aqui de casa e, percebemos que era preciso tomar uma decisão difícil, mas muito importante. Resolver a sua vida.

Para sermos sinceros não achamos correto escolher como deve ser a sua vida. Esta escolha lhe pertence, entretanto, no momento você não está podendo escolher.

Observamos a sua alegria de viver ao ar livre, de correr, de ser livre, e escolhemos um lugar que te faça feliz. Parece com o sitio da vovó. Tem umas casas onde moram pessoas como você, com algumas dificuldades. Lá todos têm a chance de se tornarem mais independentes, de aprenderem coisas novas e de serem respeitados como são, com limites, mas sem imposições impossíveis de serem cumpridas. Acho que, dentro de nossas possibilidades e expectativas, não há mais lugares a serem conhecidos e pesquisados, portanto é chegada a hora da grande decisão.

Queremos que saiba que te amamos muito, e só um amor intenso como este é capaz de suportar uma separação como esta. A idéia de uma nova residência, com hábitos e costumes diferentes nos traz uma certa tranqüilidade para com o seu futuro, pois quando não mais pudermos estar juntos você estará recebendo cuidado sem se tornar uma herança penosa para quem quer que seja. Não é uma separação total, podemos nos visitar a qualquer momento e, nos finais de semana ficaremos todos juntos, matando as nossas saudades.Um dia teu irmão também nos deixará para seguir o seu rumo, com você aconteceu antes, afinal você é o mais velho, né?

Filho, sei que dentro de suas possibilidades, entendeu o que ouviu. Importante é que tenha certeza quanto ao nosso amor e o nosso respeito por você. Se puder, nos dê um abraço ou um beijo como sinal de que estamos no caminho certo.

Com muito amor, papai e mamãe.

4. A recompensa

Confesso que, de imediato, a ida de meu filho para a escola-residência trouxe muita dor. Sentíamo-nos como que incompletos com a sua ausência. A casa ficou silenciosa e os dias intermináveis. Mas, o tempo foi passando e a dor inicial deu lugar a uma nova experiência.

O nosso filho especial teve a oportunidade de se mostrar capaz para um novo aprendizado e, ele, por sua vez, nos deu a oportunidade de conhecer um novo filho, frágil sim, mas, com muita vontade de nos mostrar o grande potencial que estava por aflorar. Foi observando o seu esforço para vencer barreiras que passamos a admirá-lo mais e mais.

Nosso outro filho pôde se sentir mais amado uma vez que pudemos estar mais próximos. Apesar do grande amor e respeito que ele sempre dedicou ao irmão e da solidariedade que nos dedicou durante toda essa jornada, era esperado que desejasse uma vida menos estressante e que lhe fosse dedicado mais tempo e atenção.

E nós, os pais, pudemos experimentar um novo tipo de amor, não um amor que sufoca, que nos acimenta uns nos outros de maneira que não se pode mais identificar quem é o especial e, conseqüentemente, quem pode ajudar quem. Mas um amor forte, capaz de substituir o egoísmo de tê-los como nossos, pelo respeito e a busca da dignidade que lhe são devidos.

Penso ser desnecessário dizer que o processo acima descrito não foi simples nem tampouco imediato como talvez este texto possa estar aparentando. Contudo, posso te dizer que valeu a pena, pois nossa decisão foi e sempre será um grande ato de amor.

Obs: Depois de ouvir atentamente a nossa carta, nosso filho, após um breve silencio, levantou-se do sofá onde estava e nos beijou.